Что такое генетический скрининг новорожденных?

Генетический скрининг новорожденных — это программа здравоохранения, которая выявляет излечимые генетические нарушения у новорожденных. Раннее вмешательство для лечения этих расстройств может устранить или уменьшить симптомы, которые в противном случае могли бы привести к инвалидности на всю жизнь.

Программы генетического скрининга новорожденных проводятся во всем мире. В Соединенных Штатах программы скрининга новорожденных разрабатываются и осуществляются отдельными штатами. Каждый штат решает, на какие расстройства следует тестировать и как покрыть расходы на скрининг.

В большинстве случаев новорожденных автоматически обследуют в больнице вскоре после родов.
Отдельные штаты в США по-разному финансируют свои программы скрининга новорожденных. Большинство штатов взимают плату за скрининг, которая варьируется от менее 15 до почти 60 долларов за новорожденного. Страхование здоровья или другие программы могут оплачивать этот сбор за родителей новорожденного.
Часто взимаемая плата не полностью покрывает стоимость скрининга, поэтому для дополнения программы используется финансирование системы государственного здравоохранения. Финансирование программы скрининга связано с ожиданием того, что преимущества тестирования — раннее выявление и лечение — будут равны или превысят стоимость.

Законодатели в каждом штате приняли закон, определяющий государственную программу скрининга новорожденных. Время от времени эти программы нуждаются в пересмотре и пересмотре для включения новых технологий, решения финансовых вопросов и обеспечения того, чтобы программа скрининга удовлетворяла потребности жителей штата.
При разработке политики законодатели должны рассмотреть следующие вопросы

Какие расстройства следует включить в программу скрининга?
Кто оплачивает программу скрининга и как?
Кто должен пройти обследование?
Кто имеет доступ к результатам тестирования?
Кому выгодна программа скрининга?
Каковы потенциальные риски скрининга?